Κυστική ίνωση σε παιδί: σημεία, συμπτώματα, θεραπεία

Πίνακας περιεχομένων:

Κυστική ίνωση σε παιδί: σημεία, συμπτώματα, θεραπεία
Κυστική ίνωση σε παιδί: σημεία, συμπτώματα, θεραπεία

Βίντεο: Κυστική ίνωση σε παιδί: σημεία, συμπτώματα, θεραπεία

Βίντεο: Κυστική ίνωση σε παιδί: σημεία, συμπτώματα, θεραπεία
Βίντεο: Ποιοτικός έλεγχος μεταχειρισμένων φακών | Πως να ελέγχετε τους φακούς από "δεύτερο χέρι" 2024, Ιούλιος
Anonim

Μία από τις πιο κοινές κληρονομικές ασθένειες είναι η κυστική ίνωση. Το παιδί αναπτύσσει ένα παθογόνο μυστικό, το οποίο οδηγεί σε διαταραχή της πεπτικής οδού και των αναπνευστικών οργάνων. Είναι χαρακτηριστικό ότι η ασθένεια αυτή είναι χρόνια και τις περισσότερες φορές εκδηλώνεται εάν και οι δύο γονείς έχουν ένα συγκεκριμένο ελαττωματικό γονίδιο. Εάν μόνο ένας γονέας έχει μια τέτοια τοποθεσία με μετάλλαξη, τότε τα παιδιά δεν θα κληρονομήσουν την ασθένεια. Η κυστική ίνωση συνήθως διαγιγνώσκεται τον πρώτο χρόνο της ζωής του παιδιού (ή ακόμα και όταν είναι ακόμα στη μήτρα).

Ιστορικό περιπτώσεων

Η κυστική ίνωση στα παιδιά αναπτύσσεται ως αποτέλεσμα παραβίασης της δομής του 7ου χρωμοσώματος (του ώμου του). Σε αυτή την περίπτωση, η βλέννα στο σώμα γίνεται πιο παχύρρευστη. Είναι γνωστό ότι σχεδόν όλα τα εσωτερικά όργανα καλύπτονται με ένα μυστικό αυτού του τύπου. Εξαιτίας αυτού, η επιφάνειά τους υγραίνεται και η βλέννα διαχωρίζεται περαιτέρω την καθαρίζει. Αλλά αν συμβεί μια αποτυχία, τότε το παχύρρευστο μυστικό μένει στάσιμο,συσσωρεύεται. Σε ένα τέτοιο περιβάλλον πολλαπλασιάζονται και παθογόνοι μικροοργανισμοί, γεγονός που οδηγεί σε μόνιμη μόλυνση. Στο μέλλον, τα όργανα του πεπτικού συστήματος επηρεάζονται, το σώμα υποφέρει από ανεπαρκή παροχή οξυγόνου. Για πρώτη φορά, η κυστική ίνωση σε ένα παιδί περιγράφηκε το 1938 από τον D. Andersen. Μέχρι εκείνη την εποχή, ένας μεγάλος αριθμός παιδιών πέθαιναν απλώς από πνευμονία και άλλες ασθένειες που ήταν αποτέλεσμα κυστικής ίνωσης. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτήν την ασθένεια εμφανίστηκαν ήδη στα τέλη του εικοστού αιώνα. Σχεδόν κάθε εικοστός κάτοικος του πλανήτη μας είναι φορέας ενός μεταλλαγμένου γονιδίου της κυστικής ίνωσης. Αυτό το ελάττωμα σε καμία περίπτωση δεν συνδέεται με τις κακές συνήθειες των γονέων κατά τη διάρκεια της σύλληψης, με τη λήψη φαρμάκων. Επίσης, η παρουσία του δεν επηρεάζεται από δυσμενείς περιβαλλοντικές συνθήκες. Και τα κορίτσια και τα αγόρια αρρωσταίνουν με τον ίδιο τρόπο.

Κυστική ίνωση σε παιδί
Κυστική ίνωση σε παιδί

Μορφές κυστικής ίνωσης

Αυτή η ασθένεια μπορεί να έχει τρεις κύριες μορφές.

  • Το πρώτο είναι πνευμονικό. Εμφανίζεται περίπου στο 15-20% όλων των περιπτώσεων. Χαρακτηρίζεται από το γεγονός ότι οι βρόγχοι είναι φραγμένοι με παχιά βλέννα. Μετά από λίγο, είναι σε θέση να φράξουν εντελώς. Το μυστικό γίνεται ένα εξαιρετικό έδαφος αναπαραγωγής για βακτήρια και μικρόβια. Με την πάροδο του χρόνου, οι ιστοί του πνεύμονα πυκνώνουν και γίνονται σκληροί. Εμφανίζονται κύστεις. Επιπλέον, η λειτουργία των πνευμόνων επιδεινώνεται μόνο. Ένα άτομο μπορεί να πεθάνει από ασφυξία.
  • Η κυστική ίνωση σε ένα παιδί μπορεί επίσης να έχει εντερική μορφή. Ταυτόχρονα, η εργασία των οργάνων του πεπτικού συστήματος διαταράσσεται, τα τρόφιμα αφομοιώνονται ελάχιστα. Αυτή η κατάσταση οδηγεί στην ανάπτυξηδιαβήτης, πεπτικό έλκος, κίρρωση του ήπατος κ.λπ. Εμφανίζεται στο 5% των περιπτώσεων.
  • Η πιο κοινή μορφή είναι μικτή. Διαγιγνώσκεται στο 75% των ασθενών με αυτή τη γενετική ασθένεια.
  • Πολύ σπάνια (περίπου 1%) και άτυπη μορφή.

Κυστική ίνωση των πνευμόνων σε παιδιά

Αυτή η μορφή της νόσου ονομάζεται συχνά αναπνευστική. Κατά κανόνα, τα σημάδια της νόσου εμφανίζονται στα νεογέννητα αμέσως. Η κυστική ίνωση των πνευμόνων στα παιδιά έχει τα ακόλουθα συμπτώματα: βήχα, γενικό λήθαργο, χλωμό δέρμα. Με την πάροδο του χρόνου, ο βήχας εντείνεται, συνοδεύεται από την απελευθέρωση παχύρρευστων πτυέλων. Οι διαδικασίες ανταλλαγής αερίων διαταράσσονται. Τα άκρα των δακτύλων μπορεί να πυκνώσουν. Συχνά, τα παιδιά με κυστική ίνωση υποφέρουν και από πνευμονία, η οποία είναι αρκετά σοβαρή. Οι αναπνευστικοί ιστοί επηρεάζονται από πυώδεις φλεγμονώδεις διεργασίες. Η πνευμονία γίνεται χρόνια. Ίσως ο πολλαπλασιασμός του συνδετικού ιστού στους πνεύμονες. Με την πάροδο του χρόνου, οι περιπτώσεις εμφάνισης «πνευμονικού κορμού» δεν είναι ασυνήθιστες.

Τα συμπτώματα της πνευμονικής κυστικής ίνωσης σε παιδιά και ενήλικες είναι παρόμοια: το δέρμα έχει γήινο χρώμα, το στήθος αποκτά σχήμα κάννης, οι άκρες των δακτύλων παραμορφώνονται. Υπάρχει επίσης δύσπνοια ακόμα και σε ηρεμία. Λόγω της μείωσης της όρεξης, μειώνεται και το βάρος του ασθενούς. Ωστόσο, τα συμπτώματα της νόσου μπορεί να εμφανιστούν πολύ αργότερα. Αυτή είναι μια πιο ευνοϊκή μορφή για τον ασθενή.

Κυστική ίνωση των πνευμόνων στα παιδιά
Κυστική ίνωση των πνευμόνων στα παιδιά

Στάδια κυστικής ίνωσης των πνευμόνων

Υπάρχουν πολλά στάδια στην πορεία αυτής της νόσου.

  1. Πρώτοστάδιο χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση βήχα, συνήθως ξηρού και χωρίς πτύελα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί επίσης να παρατηρηθεί δύσπνοια. Ένα χαρακτηριστικό αυτού του σταδίου είναι ότι μπορεί να διαρκέσει ακόμη και αρκετά χρόνια (έως 10).
  2. Το δεύτερο στάδιο είναι η εμφάνιση βρογχίτιδας σε χρόνια μορφή, αλλαγή στις φάλαγγες των δακτύλων. Υπάρχουν εκκρίσεις κατά τον βήχα. Αυτός ο βαθμός ασθένειας διαρκεί επίσης αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα - έως και 15 χρόνια.
  3. Οι επιπλοκές αναπτύσσονται στο τρίτο στάδιο. Οι ιστοί του πνεύμονα συμπιέζονται, εμφανίζονται κύστεις. Σε αυτό το φόντο υποφέρει και η καρδιά. Η διάρκεια αυτής της περιόδου ασθένειας είναι 3-5 χρόνια.
  4. Το τέταρτο στάδιο (αρκετοί μήνες) χαρακτηρίζεται από εξαιρετικά σοβαρή βλάβη στο αναπνευστικό σύστημα, την καρδιά. Το αποτέλεσμα είναι συνήθως μοιραίο.

Σημεία εντερικής κυστικής ίνωσης

Αυτή η μορφή της νόσου χαρακτηρίζεται από δυσλειτουργία του πεπτικού συστήματος. Η εντερική κυστική ίνωση σε ένα παιδί είναι ιδιαίτερα έντονη κατά την εισαγωγή συμπληρωματικών τροφών. Παράλληλα, παρατηρείται κακή απορρόφηση λιπών και πρωτεϊνών (οι υδατάνθρακες απορροφώνται κάπως καλύτερα). Λόγω της ανάπτυξης διεργασιών αποσύνθεσης στα έντερα, σχηματίζονται τοξικές ενώσεις, το στομάχι διογκώνεται. Αύξησε σημαντικά τον αριθμό των κενώσεων. Εάν διαγνωστεί κυστική ίνωση (εντερική μορφή), τα παιδιά μπορεί επίσης να εμφανίσουν πρόπτωση του ορθού. Οι ασθενείς συχνά παραπονιούνται για ξηροστομία. Δυσκολία στην κατανάλωση ξηράς τροφής. Με περαιτέρω εξέλιξη της νόσου, το σωματικό βάρος μειώνεται.

Αυτή η ασθένεια χαρακτηρίζεται επίσης από πολυυποβιταμίνωση, επειδή λόγω προβλημάτων με την πέψη, το σώμα βιώνειέλλειψη βιταμινών σχεδόν όλων των ομάδων. Κατά κανόνα, οι μύες χάνουν τον τόνο τους, το δέρμα γίνεται λιγότερο ελαστικό. Ένα άλλο χαρακτηριστικό σημάδι της κυστικής ίνωσης στα παιδιά (εντερικού τύπου) είναι πόνος διαφορετικής φύσης στην κοιλιά. Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να εμφανιστεί τόσο πεπτικό έλκος όσο και σακχαρώδης διαβήτης (λανθάνουσα μορφή). Η ασθένεια επηρεάζει επίσης τη λειτουργία των νεφρών και του ήπατος. Εάν επηρεαστεί το συκώτι, τα κόπρανα γίνονται μαύρα. Οι τοξίνες συσσωρεύονται στο σώμα και φτάνουν στον εγκέφαλο μέσω της κυκλοφορίας του αίματος. Έχουν αρνητική επίδραση στα νευρικά κύτταρα, αναπτύσσεται εγκεφαλοπάθεια. Συμβάλλει επίσης στη σταδιακή αύξηση της κυστικής ίνωσης του εντέρου του σπλήνα στα παιδιά. Μια φωτογραφία ενός παθολογικά αλλοιωμένου εντέρου (σε διατομή) παρουσιάζεται παρακάτω.

Διάγνωση της κυστικής ίνωσης στα παιδιά
Διάγνωση της κυστικής ίνωσης στα παιδιά

Μικτή νόσο

Αυτός ο τύπος νόσου χαρακτηρίζεται από σημεία τόσο της πνευμονικής όσο και της εντερικής μορφής. Κατά κανόνα, συχνή και παρατεταμένη πνευμονία, βρογχίτιδα παρατηρείται στα νεογνά. Σχεδόν σε όλες τις περιπτώσεις υπάρχει και βήχας. Επιπλέον, η μικτή κυστική ίνωση στα παιδιά συνοδεύεται από φούσκωμα, τα κόπρανα είναι συνήθως υγρά, το χρώμα του γίνεται πράσινο. Υπάρχει μια εξάρτηση της βαρύτητας της πορείας της νόσου από τη στιγμή που πρωτοεμφανίστηκαν τα συμπτώματα. Κατά κανόνα, εάν τα πρώτα σημάδια εντοπιστούν σε πολύ μικρή ηλικία, τότε η πρόγνωση είναι μάλλον δυσμενής.

Μηκώνιος ειλεός

Η κυστική ίνωση προκαλεί αύξηση του ιξώδους των μυστικών του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του μηκωνίου - των αρχικών κοπράνων στα παιδιά. Ως αποτέλεσμα, επίσηςεντερική απόφραξη. Αυτή η μορφή της νόσου παρατηρείται από τη γέννηση, όταν το μηκόνιο δεν φεύγει. Το παιδί γίνεται ανήσυχο, συχνά ρέψιμο (ακόμα και με ακαθαρσίες χολής). Στη συνέχεια, υπάρχει φούσκωμα, το δέρμα γίνεται χλωμό. Η περαιτέρω πορεία της νόσου συμβάλλει στο γεγονός ότι το νεογέννητο μειώνει σημαντικά την κινητική δραστηριότητα (ή ακόμα και τη σταματά εντελώς). Ο λόγος για αυτήν την κατάσταση είναι η έλλειψη θρυψίνης. Ο μηκώνιος ειλεός είναι αρκετά επικίνδυνος και απαιτεί χειρουργική επέμβαση.

Διάγνωση της νόσου

Η διάγνωση της κυστικής ίνωσης στα παιδιά περιλαμβάνει εξέταση για την παρουσία κληρονομικών και συγγενών παθολογιών. Αναλύονται επίσης αίμα, ούρα και πτύελα. Υπάρχει και συμπρόγραμμα. Σας επιτρέπει να προσδιορίσετε την παρουσία λιπαρών εγκλεισμάτων στα κόπρανα ενός παιδιού. Εξετάζονται επίσης τα αναπνευστικά όργανα (ακτινογραφία, βρογχογραφία, βρογχοσκόπηση). Η σπιρομέτρηση είναι επίσης απαραίτητη, καθώς σας επιτρέπει να αξιολογήσετε τη λειτουργική κατάσταση των πνευμόνων. Εάν υπάρχει υποψία κυστικής ίνωσης (τα παιδιά μπορεί να μην παρουσιάζουν συμπτώματα), γίνεται γενετικός έλεγχος. Βοηθούν στη διαπίστωση της παρουσίας μεταλλάξεων στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκκριτική δραστηριότητα του σώματος. Τα νεογνά υποβάλλονται σε νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο (εξετάζεται η συγκέντρωση θρυψίνης σε αποξηραμένο σημείο αίματος). Το τεστ ιδρώτα είναι επίσης αρκετά κατατοπιστικό. Εάν ιόντα νατρίου, ιόντα χλωρίου βρίσκονται στον ιδρώτα σε αυξημένη ποσότητα, τότε με μεγάλη πιθανότητα μπορούμε να μιλήσουμε για την παρουσία αυτής της ασθένειας. Εάν μια γυναίκα στην οικογένεια της οποίας υπήρχαν άτομα που είχαν διαγνωστεί με κυστική ίνωση περιμένει μωρό, τότε οι γιατροί συνιστούνεξετάστε το αμνιακό υγρό σε περίπου 18-20 εβδομάδες.

Εντερική κυστική ίνωση σε ένα παιδί
Εντερική κυστική ίνωση σε ένα παιδί

Θεραπεία κυστικής ίνωσης

Αξίζει να σημειωθεί ότι είναι αδύνατο να απαλλαγείτε εντελώς από αυτήν την ασθένεια. Ωστόσο, η θεραπεία μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τόσο την ποιότητα ζωής όσο και τη διάρκειά της. Παλαιότερα, πολλοί ασθενείς με παρόμοια διάγνωση πέθαιναν πριν από την ηλικία των 20 ετών. Ωστόσο, τώρα με την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορείτε να ζήσετε πολύ περισσότερο. Η εντερική μορφή απαιτεί ειδική δίαιτα. Τα τρόφιμα πρέπει να είναι πλούσια σε πρωτεΐνες (ψάρια, αυγά). Επιπλέον, συνταγογραφείται ένα σύμπλεγμα παρασκευασμάτων βιταμινών. Είναι επίσης απαραίτητο να ληφθούν ένζυμα ("Creon", "Pantsitrat", "Festal" κ.λπ.). Αξίζει να σημειωθεί ότι τέτοια φάρμακα πρέπει να λαμβάνονται όλη σας τη ζωή. Το ότι η θεραπεία δίνει αποτέλεσμα θα αποδεικνύεται από την ομαλοποίηση των κοπράνων, την απουσία απώλειας βάρους ακόμα και το κέρδος του. Ο πόνος στην κοιλιά εξαφανίζεται και δεν υπάρχουν εγκλείσματα λίπους στα κόπρανα.

Στην πνευμονική μορφή της νόσου χρειάζονται φάρμακα που θα βοηθήσουν στην αραίωση των πτυέλων και στην αποκατάσταση της λειτουργικότητας των βρόγχων (Mukosolvin, Muk altin). Είναι πολύ σημαντικό στη θεραπεία της πνευμονικής κυστικής ίνωσης να αποτραπεί η ανάπτυξη μολυσματικών διεργασιών στους πνεύμονες. Καλό αποτέλεσμα δίνουν και ειδικές ασκήσεις αναπνοής. Πρέπει να πραγματοποιείται τακτικά. Μπορούν επίσης να συνταγογραφηθούν αντιβιοτικά για θεραπεία. Το να ξεχάσετε την ασθένεια για σημαντικό χρονικό διάστημα βοηθά μια τόσο ριζική μέθοδο όπως η μεταμόσχευση πνεύμονα. Ωστόσο, έχει τα μειονεκτήματά του: τον κίνδυνο απόρριψης, τη λήψη φαρμάκων που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα. εκτόςΟ ασθενής πρέπει να είναι σε αρκετά καλή φυσική κατάσταση. Οι περισσότερες από αυτές τις μεταμοσχεύσεις πραγματοποιούνται στο εξωτερικό.

Θεραπεία της κυστικής ίνωσης στα παιδιά
Θεραπεία της κυστικής ίνωσης στα παιδιά

Ειδικές συμβουλές για άτομα με κυστική ίνωση

Οι γιατροί συνιστούν ανεπιφύλακτα ότι οι ασθενείς με αυτή τη διάγνωση θα πρέπει να εμβολιάζονται κατά του κοκκύτη και παρόμοιων ασθενειών έγκαιρα. Είναι πολύ σημαντικό να αποκλείονται πιθανά αλλεργιογόνα: τρίχες ζώων, μαξιλάρια και κουβέρτες από φτερά πουλιών. Το παθητικό κάπνισμα επίσης απαγορεύεται αυστηρά. Μια τέτοια διάγνωση περιλαμβάνει θεραπεία σε σανατόριο παιδιών. Εάν η σοβαρότητα της νόσου δεν είναι κρίσιμη, τότε το παιδί παρακολουθεί εκπαιδευτικά ιδρύματα, αθλητικούς συλλόγους, οδηγεί έναν αρκετά δραστήριο τρόπο ζωής. Η θεραπεία της κυστικής ίνωσης σε παιδιά ηλικίας κάτω του ενός έτους περιλαμβάνει τη χρήση ειδικών μειγμάτων (Dietta Extra, Dietta Plus). Επιπλέον, είναι απαραίτητο να αυξηθεί η μονή μερίδα κατά 1,5 φορές. Επίσης, επιπλέον, εισάγεται μικρή ποσότητα αλατιού στη διατροφή του μωρού (αυτό είναι εξαιρετικά απαραίτητο το καλοκαίρι).

Το μενού ασθενών αξίζει ιδιαίτερης προσοχής. Θα πρέπει να είναι πλούσιο σε λιπαρά (κρέμα, βούτυρο, κρέας), καθώς η απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών είναι μειωμένη. Το ποτό είναι επίσης απαραίτητο άφθονο. Αξίζει να θυμηθούμε ότι η λήψη ενζυμικών παρασκευασμάτων απαιτείται καθημερινά. Εκτός από την κύρια θεραπεία, μπορεί να χρησιμοποιηθεί και εναλλακτική θεραπεία. Διευκολύνετε την αποβολή πτυέλων, βότανα όπως marshmallow, coltsfoot. Η πικραλίδα και η ελεκαμπάνη έχουν καλή επίδραση στο πεπτικό σύστημα. Τα αιθέρια έλαια χρησιμοποιούνται και για εισπνοή (λεβάντα, βασιλικός, ύσσωπος). Επιπλέον, χρήσιμο και τονωτικόπροϊόντα, όπως το μέλι.

Παιδιά με κυστική ίνωση
Παιδιά με κυστική ίνωση

Προβλέψεις

Δυστυχώς, το προσδόκιμο ζωής με αυτή τη διάγνωση δεν είναι πολύ υψηλό. Κατά μέσο όρο, οι ασθενείς ζουν για περίπου 30 χρόνια (στη Ρωσία) ή έως και 40 ή περισσότερα (στο εξωτερικό). Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή θεραπεία βελτιώνουν σημαντικά την κατάσταση του ασθενούς. Η δυσμενέστερη πρόγνωση είναι με πρώιμες εκδηλώσεις κυστικής ίνωσης (στα βρέφη). Υπάρχει όμως και περίπτωση που ένας ασθενής με παρόμοια ασθένεια έζησε για περισσότερα από 70 χρόνια. Μια τέτοια διαφορά στο προσδόκιμο ζωής στη Ρωσία και σε άλλες χώρες οφείλεται στην οικονομική στιγμή. Στο εξωτερικό, οι ασθενείς λαμβάνουν δια βίου κρατική υποστήριξη. Χάρη σε αυτό, μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή, να σπουδάσουν, να δημιουργήσουν οικογένειες και να γεννήσουν παιδιά. Η Ρωσία, από την άλλη πλευρά, δεν μπορεί να παράσχει σωστά στους ασθενείς τα απαραίτητα φάρμακα (συμπεριλαμβανομένων ενζυμικών σκευασμάτων, ειδικών αντιβιοτικών και βλεννολυτικών). Μόνο ένας περιορισμένος αριθμός παιδιών λαμβάνει δωρεάν ιατρική περίθαλψη και βασικά φάρμακα. Οι ασθενείς μένουν σε ειδικό λογαριασμό όλη τους τη ζωή. Για να αποκλειστεί η εμφάνιση μιας τέτοιας ασθένειας, είναι απαραίτητη η διαβούλευση με έναν γενετιστή ακόμη και στο στάδιο του προγραμματισμού εγκυμοσύνης.

Ψυχολογικές συμβουλές για γονείς

Πολλές δημοσιεύσεις στοχεύουν στην υποστήριξη γονέων των οποίων το παιδί πάσχει από κυστική ίνωση. Καταρχήν μην πανικοβάλλεστε. Είναι απαραίτητο να ληφθούν όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για τη νόσο, προκειμένου να βοηθηθεί αποτελεσματικά το παιδί να ξεπεράσει τις συνέπειές της. Είναι σημαντικό να του υπενθυμίζετε τακτικά την αγάπη σας.

Κυστική ίνωση (εντερική μορφή) σε παιδιά
Κυστική ίνωση (εντερική μορφή) σε παιδιά

Η νόσος επηρεάζει σημαντικά όχι μόνο τη φυσική κατάσταση, αλλά και, σε κάποιο βαθμό, τη συναισθηματική κατάσταση. Επομένως, οι δυσκολίες δεν μπορούν να αποφευχθούν (υπάρχουν όμως και στην ανατροφή υγιών παιδιών). Μερικοί χειρισμοί μπορούν να ανατεθούν στον μικρότερο ασθενή. Οι ειδικοί λένε ότι σε αυτή την περίπτωση, τα παιδιά όχι μόνο μαθαίνουν για την ασθένειά τους, αλλά επίσης, φροντίζοντας τον εαυτό τους, αισθάνονται πολύ καλύτερα.

Για να μην νιώθουν οι γονείς μόνοι στη μάχη κατά της κυστικής ίνωσης, είναι απαραίτητο να επικοινωνήσουν με οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοιο πρόβλημα. Αυτό μπορεί να γίνει σε ειδικά φόρουμ στο Διαδίκτυο. Υπάρχουν πολλά ταμεία στα οποία μπορείτε να κάνετε αίτηση τόσο για ψυχολογική όσο και για οικονομική βοήθεια. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι μια τέτοια διάγνωση δεν είναι πρόταση. Πολλοί διάσημοι άνθρωποι υπέφεραν από αυτή τη γενετική ασθένεια, αλλά αυτό δεν τους εμπόδισε να επιτύχουν επιτυχία στη ζωή. Ο τραγουδιστής Gregory Lemarchal, ο ηθοποιός κόμικ Bob Flanagan (έζησε μέχρι τα 43) είναι μόνο μερικά παραδείγματα για το πώς μπορεί κανείς να ζήσει και να αναπτυχθεί με μια τέτοια διάγνωση. Επιπλέον, η ιατρική δεν μένει ακίνητη: στις Ηνωμένες Πολιτείες διεξάγονται παγκόσμιες μελέτες για τη γονιδιακή θεραπεία για την κυστική ίνωση. Εάν είναι δύσκολο να αντιμετωπίσετε τα συναισθήματά σας μόνοι σας, μπορείτε πάντα να ζητήσετε βοήθεια από έναν ψυχολόγο.

Συνιστάται: